Banner: Life with İPF

İPF ile yaşamak nasıl bir his?

İPF tüm dünyada yaklaşık 3 milyon kişiyi etkilemektedir,1,2 ancak bu rahatsızlık ile yaşamaya dair gerçekler halen çok az anlaşılmaktadır. Bu anlayış eksikliğini gidermek için, 2015 Dünya İPF Haftası sırasında ‘İPF’yi düşündüğümde, aklıma ….. geliyor’ başlıklı çevrimiçi bir anket yapılmıştır.

‘İPF’yi düşündüğümde, aklıma ….. geliyor’ anketinin sonuçları 2016 Nadir Hastalıklar Günü ile aynı gün yayınlanmıştır ve bu sonuçlar hastalar, bakım sağlayıcılar ve hasta savunuculuğu gruplarının temsilcileri dahil olmak üzere İPF’den etkilenen 500’den fazla kişinin deneyimlerini ve duygularını yansıtmaktadır.3

 

Tanı anındaki hisler

  

İPF gibi ciddi bir akciğer hastalığından mustarip olduğunuzu öğrenmeniz yıkıcı olabilir ve bu global anketin sonuçları İPF tanısının sebep olabileceği duygusal karmaşayı ortaya koymuştur.

İPF tanısı aldıklarında, anketi yanıtlayanların neredeyse yarısı (%49) kendini ‘endişeli’ hissettiğini, %45’i ‘korktuğunu’ ve %34’ü ‘kafa karışıklığı’ yaşadığını dile getirmiştir.3

İPF’yi düşündüğümde, aklıma … geliyor

Anketi yanıtlayanlara ‘İPF’yi düşündüğünüzde aklınıza ne geliyor?’ sorusu yöneltildiğinde en sık alınan yanıt, İPF’nin en yaygın görülen semptomlarından biri olan ‘nefessizlik’ (%33)3 olmuştur.4 Ancak %20’si ‘yeni ve etkili tedaviler sayesinde geleceğe umutla baktığını’ da ifade etmiştir.3

  

İPF ile yaşamanın en zor yanı …

  

İPF’nin hastaların hayatındaki yükü önemlidir ve ankete yanıt verenlerin neredeyse çeyreği (%23) bu rahatsızlık ile yaşamanın en zor yanının ‘İPF olmadan önce yaptıklarını yapamamak’ olduğunu dile getirmişlerdir.3

Yanıt verenlerin %18’i ‘İPF’nin tedavisi olmayan ölümcül bir hastalık olduğunu bilmenin’ zor olduğunu ifade etmiştir.3

İPF ile yaşarken hissedilen duygular

İPF ile yaşamaya dair duygularını bir kelime ile tanımlamaları istendiğinde, yanıt verenlerin neredeyse üçte biri ‘kararlı’ (%31) hissettiğini, yaklaşık bir o kadarı da (%29) ‘hüsrana uğramış’ hissettiğini dile getirirken, %26’sı ‘yorgun’ hissettiğini ifade etmiştir; bu sonuçlar, İPF ile yaşamanın oldukça farklı duygulara neden olabildiğini göstermektedir. 3

  

Gelecek planları

  

İPF gibi ilerleyici bir rahatsızlıkla yaşamak kolay değildir.5 Ancak, geleceğe bakmak ve plan yapmak, bu hastalıkla başa çıkarken motivasyonu sürdürmek ve pozitif tutumu korumak için esastır.6

Gelecek yıla dair planları sorulduğunda, ankete katılanların çoğu pozitif bir görüş ifade etmiştir; %39’u ‘aileleri ile keyifli zaman geçireceğini’ söylerken %21’i ‘seyahat etmek ya da tatile çıkmak istediğini’ belirtmiştir.3

Referanslar

  1. Nalysnyk L., et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the literature. Eur Respir Rev Off J Eur Respir Soc 2012;21:355–361.
  2. Data on file. Boehringer Ingelheim. Worldwide prevalence. 2016.
  3. Data on file. Boehringer Ingelheim International GmbH. ‘When I think of İPF, I think of...’ Patient Poll. 2015.
  4. Pulmonary Fibrosis Foundation. Symptoms. Available at: http://www.pulmonaryfibrosis.org/life-with-pf/about-pf. Accessed [February 29, 2016]
  5. Russell A-M., et al. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med 2016;16:10.
  6. Pulmonary Fibrosis Foundation. Pulmonary Fibrosis Patient Information Guide. Available at: http://www.pulmonaryfibrosis.org/docs/default-source/patient-information-guides/pff_patinfoguide_v0215.pdf?sfvrsn=0. Accessed [February 29, 2016]